Tuğba POLAT / Yer sıkıntısı nedeni ile Şanlıurfa Eczacı Teknisyenleri Derneğinin binasında gerçekleştirilen ve yaklaşık 150 hasta ve hasta yakının katıldığı toplantıda konuşan ŞUPKU Başkanı Mustafa Çiftçi, Sağlık Bakanlığının Engelli Rapor Yönetmeliğinin değiştiğini belirterek; Eskiden yüzde 40 oranı verilen PKU hastalığına artık hastamızın durumuna göre yüzde 80-90 oranında engelli raporu verilmektedir. Rapor oranlarının değişmesi ile birlikte ailelerimiz engelli maaşı, evde bakım ücreti, hastanın nakli için ÖTV'siz araç alabilecektir. Bu durum ailelerimizin daha rahat etmesini sağlayacaktır' diyerek aileleri rapor konusunda bilgilendirdi.
Pozitif ayrımcılık sözü aldık. Şanlıurfa'ya PKU- Çölyak Kafe açacağız.
Şanlıurfa'daki PKU hastalarının bir araya gelmesi neticesinde kurulan ŞUPKU'nun çabaları ve diğer Engelli STK'larının da katkıları ile Çocuk Metobilazması Doktorunun geçici de olsa Şanlıurfa'da hizmet vermeye devam edeceğini ve hastaların mağdur olmayacağını belirterek; Hastalarımızın mağdur olmaması ve başka illere gitmemesi için Eylül- Ekim aylarında yapılacak olan doktor kurasında Şanlıurfa'ya Çocuk Metabolizma Uzmanı atanması için Sağlık Bakanlığı yetkililerimizden pozitif ayrımcılık sözü aldık. Bunun yanı sıra İstanbul ve Ankara'da faaliyet gösteren PKU Derneklerimiz ile yaptığımız çalışmaları daha da arttırarak güç birliği yapacağız. İnşallah Ankara'da örneği bulunan ve PKU- Çölyak Kafenin bir benzerini Şanlıurfa'da açmayı planlıyoruz.
Bu Kafeyi hayata geçirerek hem bu hastalıklar konusunda bir bilinç oluşturmayı hem de çocuklarımızın kendi yiyeceklerini yaparak beslenmelerini ve geleceğe hazırlanmalarını hedefliyoruz' dedi.
Büyük bir farkındalık oluşturduk
Doğu ve Güneydoğu'daki PKU derneklerinin olmayışının büyük bir eksiklik olduğunu belirten ŞUPKU Başkanı Mustafa Çiftçi; Ailelerimizin bir araya gelmesi önemli bir farkındalığın ortaya çıkmasına vesile oldu. Bu manada Sizlerden aldığımız güç ve destek neticesinde Şanlıurfa'da önemli kazanımlar sağladık ve hastalık hakkında önemli bir farkındalık oluşturduk. İnşallah bölgemizdeki diğer illerde PKU Derneklerinin kurulması ile birlikte bu farkındalık daha da artacak ve hastalarımız ve ailelerimiz için hayat biraz daha kolaylaşacaktır' diyerek hastalıkla ilgili son tıbbı çalışmalar ve Derneğin diğer faaliyetleri hakkında bilgi verdi.
Mustafa Çiftçi sözlerine devamla; Bu akşamki Şanlıurfa Fenilketonüri PKU ve çocuk metabolizma hastalarımızın kaynaşma ve bilgilendirme toplantısı için uzaktan yakından teşrif eden Tüm Çocuk metabolizma hastalarına ve ailelerine ,Şanlıurfa Eczane Teknisyenleri Derneği yönetim kurulu üyelerine ve Dernek Başkanı Aydın Dağ'a ,Şanlıurfa Bir Kamla Kan Talasemi Dernek yönetim kurulu üyeleri ve Dernek Başkanı İbrahim Dizlek, Şanlıurfa Karaköprü Kızılay Dernek Başkanımız Osman Aslan, Murat İnci, Bizlerin sesi olan yayınları ile Gapgündemi Gazetesi Ailesine, Gazeteci İshak Polat kardeşimize, tüm annelerimize çocuklarımıza katılım ve destekleri için çok teşekkür ederim. İlimizdeki Çocuk Metabolizma Hastalarına daha güzel hizmet vermek için tüm gücümüzle çalışmamız gerektiğinin bizim için asli bir görev olduğu konusunda inancımız ve gayretimiz perçinleşti' dedi.
Biz bir aileyiz
ŞUPKU Derneği tarafından düzenlenen ve hastalara düşük proteinli gıda malzemelerinden özel olarak üretilmiş dondurma, bisküvi, baklava ikram edilen bilgilendirme toplantısına katılan hasta ve hasta yakınları ŞUPKU Derneği Yönetim Kuruluna ve Başkan Mustafa Çiftçi 'ye çalışmalarından ötürü teşekkür ederek; ŞUPKU'nun etkinlikleri ve yaptığı toplantılar neticesinde artık Şanlıurfa dahilindeki bütün aileler bir araya geliyoruz. Bu toplantı ve etkinlikler neticesinde artık PKU'lu hastalar ve ebeveynleri kocaman bir aile olduk' diyerek bu tür toplantı ve görüşmelerin daha güzel çalışmalara vesile olmasını dilediler.