Röportaj: İshak POLAT- Seyfullah POLAT / 3 Aralık Dünya Engellileri Günü dolayısı ile Lösemi Hastası Muhammed Hasan'ın babası Halit Yavuz ile lösemi hastalığını ve ailelerinin yaşadıklarını konuştuk.
Sizi tanıyabilir miyiz?
Ben, Halit Yavuz. Şanlıurfalıyım. Evli ve dört çocuk babasıyım. Sağlık çalışanıyım.
Lösemi hastalığı hakkında bilgi alabilir miyiz?
Lösemi bir kan hastalığı. Halk dilinde kan kan kanseri. Belirtileri ilk önce gribal bir enfeksiyon gibi halsizlik, ciltte solukluk. Geç dönemde vücutta morarmalar, deride döküntüler oluyor. Lösemi denildiği zaman büyük bir ön yargı var. Lösemi günümüzde tedavi edilebilir bir hastalık ve bu hastalıkta erken teşhis çok önemli. Günümüzde erken teşhis ile bu hastalığın tedavisi yüzde doksan mümkün artık.
Sizin lösemi hastalığı ile tanışmanız nasıl oldu?
Bizim ailemizde ikinci çocuğum Muhammed Hasan lösemi hastası. Dört yaşında iken çocuğumuz önce iştah ve kilo kaybı yaşamaya başladı ve gribal enfeksiyon şüphesi ile özel bir sağlık kuruluşuna başvurduk. Burada yapılan tahlil ve tetkikler sonrasında gittiğimiz Devlet Hastanesinde ekstradan yapılan priferik yayılma denilen kan örneği ile lösemi teşhisi konuldu. Lösemide de bir çok çeşit var. Bizim çocuğumuza ALL denilen lösemi türü teşhisi konuldu.
Muhammed Hasan'a lösemi teşhisi konulduğu zaman ilk tepkiniz ne oldu?
Baba ve anne olarak yıkıldık tabi ilk anda. Daha sonra Allah'tan gelen baş göz üstüne dedik ve evladımızın tedavisi için dimdik ayakta durduk ve tedavi sürecinde evladımızın yanında olduk ve olmaya devam ediyoruz
Tedavi süreci nasıl başladı?
Şanlıurfa'da doktor ve gerekli imkan olmadığı için tedavi için bizi başka illere sevk ettiler. Ki lösemi tedavisinde yatan hastalar için klinik çok önemli. Çünkü; lösemi hastalarının ilaç almaları, kemoterapi almaları önemli süreçler ve bu sürecin Uzman Hekimler tarafından tam teşekküllü bir klinikte uygulanması gerekiyor. Şanlıurfa'da bu imkan olmadığı için bende Muhammed Hasan'ı kendi imkanlarım ile 2016 yılında İstanbul'a götürdüm. İstanbul Göztepe Hastanesinde 1,5 yıl kadar yatarak tedavi gördü ve halen bu tedavi sürecimiz devam ediyor.
Şanlıurfa'da kaç lösemi hastası var? Bu konuda bir bilginiz var mı?
Kesin rakamla ilgili net bir bilgim yok ama kendi imkanlarım ile yaptığım bir araştırma neticesinde sadece lösemi olarak değil kan hastalıkları anlamında tahminen söylüyorum; 1,500 civarında hasta var.
Şanlıurfa'da lösemi dahil kan hastalıklarının tedavi edilebildiği bir merkezin olmamasının getirdiği zorluklar nedir?
Böyle bir merkezin olmamasının getirdiği maddi ve manevi büyük sorunlar var. Maddi sorunlar; bir hastanın ve ailesinin bir başka şehire gitmesinin getirdiği maddi yük çok büyük. Çünkü lösemide tedavi süreci çok uzun. Başka şehire gidilmesi, konaklaması hepsi külfet. Bizim hastalarımızın beslenmesi de çok özel. Haliyle buda büyük bir maddi yük.
Manevi boyutuna gelince; ailede çocuğunuzun hasta olması zaten en büyük manevi yük. Bunun yanı sıra tedavi sürecinde çocuğunuzun, hastanızın çektiği çileye tanık olmak, tedavi sürecinde ondan ayrı kalmak vs. ayrı bir manevi yük. Ancak çeken bilir.
Şimdi bu kadar maddi ve manevi yük altında hani kendi şehrinizde tedavi olmuşsunuz nerede başka şehirlere gitmek nerede?
Biz bu konuda biraz şanslıyız. Sağlık çalışanı olmam, İstanbul'da annem ve babamın olması bizim için bir lütuf. Muhammed Hasan 4 yıldır Annem ve Babamla kalıyor. Ama maddi ve manevi bu imkana sahip olamayan bir çok hastanın tedavisi yeri geliyor eksik kalıyor. Bu eksik tedavilerden ve imkansızlıklardan dolayı hastalar hayatını kaybediyor.
Nüfusu 2,5 milyona dayanan Şanlıurfa'da Kan Hastalıkları Tedavi Merkezinin yapılması için sizlerin bir girişimi oldu mu?
Şahsen girişimlerimiz oldu. İl Sağlık Müdürlüğü, Milletvekilleri, Bakanlık nezdinde görüşmelerimiz oldu. Ama sadece buraya bir Hematoloji doktoru atanması ile bu iş bitmiyor. Şanlıurfa'ya acilen Çocuk hematoloji, çocuk onkoloji gibi kan hastalığı teşhisi konmuş hastaların yatarak tedavi olabileceği tam teçhizatlı bir tedavi merkezinin kurulması gerekiyor. Ama maalesef yıllardır dile getirdiğimiz bu eksiklik konusunda hiçbir adım atılmadı ve böyle bir merkez kurulamadı.
Bu kadar hasta var. Sesinizi duyurabilmek, kamuoyu oluşturabilmek için bir dernek kurmayı düşünmediniz mi?
STK, Dernek deyince insanlarımız biraz geri duruyor. Benim böyle bir girişimim oldu. Sağ olsun Şanlıurfa Fenilketonüri Dernek Başkanımız Mustafa Çiftçi'nin yardımları ile böyle bir girişimde bulunalım istedik. Ama insanları bir araya getirmek bu manada çok zor.
Lösemi hastalığı denince LÖSEV akla geliyor. LÖSEV'in hasta ve hasta yakınlarına katkıları nedir?
Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV) lösemili hastalara destek konusunda gerçekten de inanılmaz bir destek veriyor. Hem çocuğu hem de göğüs kanseri tedavisi gören Annem LÖSEV'e kayıtlı. Sağ olsunlar sürekli arıyorlar, tedavi sürecini takip ediyorlar ve ilk günden bu tarafa çok değerli maddi- manevi desteklerini bizlerden esirgemiyorlar. Ben İstanbul'daki merkezlerinde bir çok toplantılarına katıldım. Lösemi ile ilgili bilgilendirmelerin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarına uzman doktorlar ile psikolojik destek te veriyorlar. Bunun yanı sıra Ankara'da LÖSEV'e ait lösemili hastaların tedavi edildiği bir geniş çaplı hastane de var. Sizin aracılığınız ile LÖSEV Yönetim Kurulu Üyelerine, LÖSEV Gönüllülerine ve bağışçılara en kalbi teşekkürlerimi sunuyorum.
Muhammed Hasan'a dönelim tekrar. 4 Yıldır ayrısınız. Siz Şanlıurfa'da o İstanbul'da. Anne- baba olarak neler hissediyorsunuz?
Bir anne- babanın evladından ayrı kalması kelimeler ile ifade edilemez. Orada annem ve babamın yanında. Bu konuda çok şanslıyız. Ama yine de çocuğunuzun gelişimini, büyümesini göremiyorsunuz. Tedavi sürecinde büyük bir oranda yanında olamıyorsunuz. Çocuk kardeşlerinden, akranlarından, arkadaşlarından uzak anne- baba sevgisinden uzak büyüyor bir nevi. Ben çocuğumun 4 yaş gününde de yanında olamadım. Bu duyguyu nasıl izah edebilirsiniz? Maddi imkanda olmadığı için ancak yılda 3-4 kez yanına gidebiliyorum.
Demin dediğim gibi bir büyük ölçüde şanslıyız. Birde maddi imkanı tümden zayıf olan insanlar var. Ya onlar ne yapsın. Fazla konuşmak istemiyorum çünkü bu durum öyle bir durum ki ancak yaşayan bilir.
Muhammed Hasan şu an burada olsa, ne yapardınız?
Sarılmak………. Ona kocaman sarılmak isterdim. Muhammed Hasan şu an 8 yaşında ve tedavisi 4 yıldır devam ediyor. Çok şükür kemoterapi ve idame tedavisi bitti. Şu an 3 aylık periyotlar halinde kan tahlilleri veriyoruz. Sürekli doktor kontrolünde. İnşallah bu süreç te biter ve evladımıza kavuşuruz. Tabi bu temennim tüm hastalarımız ve hasta yakınları için de geçerli.
Ya durumu olmayanlar? Şahit olduğunuz dramatik olaylar var mı?
Olmaz olur mu. Göztepe Hastanesinde Doğu illerimizden gelen bir aile vardı. Anne çocuğu ile hastanede baba ise en az bir ay boyunca hastane bahçesinde kaldı. Üstünü başını değiştiremeden, banyo yapamadan, soğukta. Bu tür olaylara şahit olmak acı bir şey. Hele hele tedavisi mümkün olan bir hastalıkta maddi imkansızlıklardan dolayı tedavi olamamak daha acı.
Bildiğim kadarı ile bir diğer sıkıntınız ise kan ve ilik. Kan ve ilik nakli konusunda bir farkındalık oluştu mu?
Güzel bir noktaya temas ettiniz. Lösemili hastalarının en çok ihtiyaç duyduğu şeylerin başında kan ve ilik geliyor. Türüne göre ve ihtiyaca göre hastalarım kan, kandan elde edilen trombosit ve kemik iliği nakline ihtiyaç duyuyor. Son yıllarda toplumumuzda artan bilinç sayesinde bu bahsettiğimiz ihtiyaçların temininde çok şükür belli bir seviyeye geldik. Bu bilincin yerleşmesinde Kızılay'ımızın, LÖSEV'in ve STK'larımızın çok güzel çalışmaları oldu. Ben sizin aracılığınız ile Kızılay, LÖSEV, STK'larımız ve tüm kan bağışçılarına teşekkürlerimi ifade etmek istiyorum. Yine de kan ve ilik bağışının artarak devam etmesi için toplumumuza ' bir kan, üç can' sloganını hatırlatarak bu duyarlılığın daha da artmasını rica ediyorum.
Lösemili çocuklar çocukluklarını yaşayamıyor. Bu konuda neler söylersiniz?
Maalesef öyle. Tedavi sürecinden dolayı sürekli hastanelerdeyiz. Enfeksiyon riski dolayısı ile oyun oynamaları, akranları ile zaman geçirmeleri de çok kısıtlı. Eğitim konusunda zaten geri kalıyorlar maalesef.
Lösemili hastalar. Enfeksiyondan dolayı maske takmak zorunda kalıyor. Şimdi de pandemiden dolayı herkes maske takıyor. İnsanların sizleri biraz anladığını düşünüyor musunuz?
Öyle bir yere temas ettiniz ki İshak Bey. Bazen çocuklarımızı hastaneye, parka götürdüğümüz zaman dönem dönem bazı ailelerin maskeden dolayı çocuklarını uyardıklarına şahit olduk. Lösemi bulaşıcı değildir. Sadece çocuklarımız enfeksiyon kapma riskine karşın maske takıyor. Bunu topluma anlatmak bazen o kadar zor oluyor ki. Şimdi pandemi dolayısı ile herkes maske takıyor. Bu bir tedbir ve insanların artık biraz olsun bizi anladığına inanıyorum, inanmak istiyorum.
Lösemili ailelerinin dayanışması nasıl? Hastanelerde nasıl bir dayanışma var?
Öncelikle sizin aracılığınız ile hastalarımızın tedavisi için yoğun çaba harcayan tüm Doktorlarımıza, hemşirelerimize ve tüm sağlık çalışanlarına en kalbi şükranlarımı sunmak istiyorum. Bunu belirtmeden geçmek istemiyorum. Bizler kadar sağlık çalışanlarımız da büyük emek sarf ediyor. Onlara minnettarız. Sorunuzun cevabına gelince; Damdan düşenin halinden damdan düşen anlar misali en çok birbirini anlayanlar hasta ve hasta yakınları. Özellikle hastanelerde hasta ve hasta yakınları arasında inanılmaz bir dayanışma ve yardımlaşma var. Zaten Sağlık çalışanlarımızın emekleri, ailelerin dayanışması ve LÖSEV gibi kuruluşların desteği olmasa bu hastalık ile mücadele daha ağır bir yük olarak omuzlarımıza çöker. Ki bizleri Lösemi ile mücadele değil maddi ve manevi imkansızlıklar zorluyor.
3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile vermek istediğiniz mesaj var mı?
Öncelikle Şanlıurfa'da kan ve kan hastalıkları tedavi merkezinin bir an önce kurulmasını istiyorum. Bizim yaşadıklarımızı başka insanlar yaşamasın istiyorum. Yetkililer ve ilgililer Şanlıurfa'ya böyle bir merkezi kazandırmalı artık.
İlgililer, yetkililer 3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile engelli ve ailelerini sadece sosyal medya üzerinden yayınladıkları mesajlar ile değil yaşamın her alanında, sorunlarına çözüm üreterek yanlarında olmalı. Engelliliğin önlenmesi, tedavi, eğitim, istihdam, bakım, sosyal güvenlik gibi her alanda engellilerin önündeki engellerin kaldırılması lazım.
Eklemek istedikleriniz nelerdir?
3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile Lösemili hastalarının ve hasta yakınlarının yaşadıklarını vatandaşlarımıza bir nebze de olsun aktarma fırsatı verdiğiniz için size teşekkür ediyorum.
Bu röportaj vesilesi ile tüm lösemili hastalarımıza, tüm hastalarımıza Allah'tan acil şifalar diliyorum.
