Tuğba Polat
Kas hastalığının bir grubu olan Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD)' ( Kol-Kuşak Kas Distrofisi ) hastaları 30 Eylül LGMD Farkındalık Günü dolayısı ile hastalığa dikkat çekmek ve Türkiye'de de tedavi çalışmalarına başlanmasını sağlamak amacıyla farkındalık çalışması başlattı.
Kesin bir veri olmamasına rağmen tahmini olarak binlerce hastanın mustarip olduğu, DMD, SMA ALS gibi Nöromüsküler hastalıklardan olan ve kendi içersinde bir çok gruba ayrılan Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ( Kol-Kuşak Kas Distrofisi ) için yurt dışında özellikle gen tedavileri başlatılırken bu hastalık ile mücadele eden Türkiye'deki hastalarda 30 Eylül LGMD Farkındalık Günü dolayısı ile hastalığa dikkat çekmek ve Türkiye'de de tedavi çalışmalarına başlanmasını sağlamak amacıyla farkındalık çalışması başlattı.
Geçtiğimiz günlerde sosyal medya üzerinden tanışarak LGMD Kas Hastalığı ile Mücadele Derneğini kuran hasta ve hasta yakınları hastalığı tanıtmak, hastalığa yönelik gen tedavisi ve diğer tedavilerin başlamasını sağlamak ve bunun yanı sıra engellilere yönelik hakların savunulmasına yönelik çalışmalara başladılar.
Türkiye'de binlerce kas hastası var
Etkinlik ile ilgili olarak 30 Eylül LGMD Farkındalık Günü dolayısı ile sosyal medya üzerinden ilgili kurum kuruluş ve Bilim adamlarını etiketleyerek LGMD hastalığı için tedavi çalışmalarına Türkiye'de de başlanılmasını isteyen dernek üyeleri ve hastalar adına gazetemize açıklamada bulunan LGMD Kas Hastalığı ile Mücadele Dernek Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı nadir hastalıklar grubundaki LGMD Kas Hastalığının bir çok türünün bulunduğunu ve LGMD türün de kendi içinde bir çok farklı gruba ayrıldığını belirterek; LGMD hastaları Türkiye'deki kas hastalarının içesinde en çok hastanın bulunduğu grup. LGMD Kas hastalığına yönelik Amerika, Fransa, Çin, Hindistan gibi ülkelerde İlaç firmaları ve Bilim adamları başta gen tedavisi olmak üzere önemli çalışmalar yürütüyor. Hatta kas hastalığının bir türü olan DMD'nin çeşitli türlerine karşı gen tedavisi geliştirdiler. Yine bizim hastalığımız ile aynı kökenden yani nöromüsküler hastalıklardan olan SMA'ya gen tedavisi geliştirdiler. Bizlerde LGMD'nin tedavisi için geliştirme aşamasında olan ve çeşitli fazlarda olan bu çalışmaların Türkiye'de Sağlık Bakanlığının himayesinde Üniversitelerimizde ve kendi Bilim adamlarımız tarafından bağımsız veya ortaklaşa yürütülmesini hastalığımıza bir an önce tedavi bulunmasını istiyoruz' diyerek kas hastalarının sesinin duyulması gerektiğinin altını çizdi.
